Вопрос жизни и смерти: в СКО собирают деньги на спасение мальчика с редким заболеванием

Если каждый шестой казахстанец переведёт 500 тенге, ребёнок будет жить

Миодистрофия Дюшенна – тяжёлое генетическое заболевание, вызванное поломкой в гене, отвечающем за выработку белка. Без него мышечные волокна разрушаются, сначала человек теряет способность бегать, ходить, а потом – и самостоятельно дышать. Заболевание встречается крайне редко, но именно такой диагноз выставлен шестилетнему Матвею из Северо-Казахстанской области.

В семье ДЕРИНГ, проживающей в селе Червонное района Габита Мусрепова, Матвейка – третий ребёнок, его братьям 8 и 10 лет. До недавней поры ничто не предвещало беды. Да, ребёнок чуть позднее заговорил, чем другие, позднее начал ходить, но родители и подумать не могли, какой ужас скрывается за такими симптомами.

– После того, как Матвей пошёл в предшкольный класс, стали замечать, что у него изменения в походке, стал часто падать, тяжело подниматься по лестнице, – рассказала мама мальчика Анна Деринг. – Обратились к невропатологу, он предположил, что это не просто неуклюжесть. Предположения подтвердили результаты анализов на креатинфосфокиназу. Дальше – генетический тест в Астане, неделя ожидания и молитв, надежд на то, что это всё-таки ошибка. Но нет… Диагноз подтвердился, и наш мир перевернулся.

Отчаяние, паника, а потом погружение в тему, переписка с родителями, у детей которых диагностирована миодистрофия Дюшенна, обращение в различные клиники. Лечение пошло, но только симптоматическое, направленное на поддержание относительно нормального состояния ребёнка.

В итоге семье посоветовали единственное средство, которое может дать шанс на жизнь, – укол инновационным препаратом Elevidys. Это генная терапия, при которой в организм однократно вводится вирусный вектор, доставляющий в мышечные клетки укороченную рабочую версию гена…

Миодистрофия Дюшенна есть в казахстанском перечне орфанных заболеваний. Но препарат, на который родители возлагают последнюю надежду, в Казахстане не зарегистрирован и не применяется.

«На сегодняшний день лекарственный препарат Элевидис не зарегистрирован на территории РК и не включён в действующие клинические протоколы диагностики и лечения мышечной дистрофии Дюшенна, – ответили в Минздраве РК. – В связи с отсутствием государственной регистрации препарата в РК в настоящий момент отсутствуют юридические и регуляторные основания для рекомендации и применения препарата Элевидис на территории РК».

Спасительный укол могут сделать в одной из клиник ОАЭ. Стоимость – 2 900 000 долларов или 1.5 млрд тенге. Такая сумма для родителей Матвея – не то что неподъёмная, она просто немыслимая. Даже если они продадут всё-всё, что у них есть. Отец мальчика работает дальнобойщиком, мама – мастер маникюра.

На финансовую компенсацию от государства также рассчитывать не приходится. Родители обратились повсюду, куда только можно. В итоге остаётся рассчитывать на людей, которые понимают и сострадают. В СКО в поддержку Матвея организуют благотворительные концерты и ярмарки, помощь оказывают известные люди. Но пока собрать удалось только десятую часть от нужной суммы.

А время не ждёт. Дело в том, что препарат тормозит разрушение мышц, но не возвращает утраченное. Поэтому вводить его имеет смысл, пока ребёнок ещё ходит. Матвей как раз входит в категорию больных, кому это лекарство должно помочь. Но это окно возможности будет открыто недолго. Вот поэтому надо торопиться.

Это именно тот случай, о котором говорят: вопрос жизни и смерти. Известный актёр Азиз БЕЙШЕНАЛИЕВ, выступая в поддержку мальчика в социальных сетях, сказал, что, если каждый шестой житель страны пришлёт 500 тенге, Матвей сможет жить дальше.

– Один укол может спасти ребёнка! Один! Но стоит он полтора миллиарда тенге, – сказал актёр. – Понимание, что твой ребёнок обречён на смерть просто потому, что у тебя не хватает этих бумажек раскрашенных – денег, это страшно. Ты же не можешь выскочить на улицу, хватать людей за руки и кричать: помогите, помогите. Ситуация непростая, но решение есть. В РК живёт около 20 млн человек, если хотя бы каждый шестой казахстанец отправит родителям 500 тенге, то Матвей сможет жить дальше, пойти в школу, получить образование, жениться, завести семью, детей. Жизнь бесценна!

Историю подхватили в социальных сетях. Отдельная линия в комментариях появилась после новостей Агентства по финансовому мониторингу о махинациях со средствами фонда ОСМС. Ущерб оценивается в 3,5 миллиарда тенге. Этих денег хватило бы, чтобы обеспечить лечение двух таких деток, как Матвей.

Увы, похищенные деньги не лежат на счёте и не превращаются автоматически в препарат. Поэтому снова и снова родители призывают всех, кто понимает их боль, откликнуться.

– За годы на дороге я понял одну простую вещь: когда случается беда, водители не спрашивают, кто ты и откуда, просто останавливаются и помогают, – написал в аккаунте Роман Деринг.

Как помочь Матвею:

Реквизиты для помощи: +7 707 633 84 15, Анна Деринг (Kaspi, Халык).

Kaspi: 4400430219773311

Halyk: 4146213061793879

+7 913 616 66 20, Анна Деринг, Сбер (Россия).

Карта: 2202208576889589

Назначение платежа: «На лечение Матвею».

Всю информацию о ходе сборов, лечении и состоянии Матвея можно посмотреть в аккаунте Instagram save_matvey26.

Фото: Анны Деринг.