Доведено до абсурда: почему мамы детей с ДЦП ждут их 18-летия со страхом

С первой группы инвалидности ребят переводят на вторую, хотя здоровее и самостоятельнее они не становятся

В Казахстане дети с тяжёлыми формами ДЦП по достижении 18 лет будто бы «выздоравливают». Медицинские комиссии переводят их с первой группы инвалидности на вторую. Это бьёт по семейному бюджету – как правило, и без того очень скромному.

Об этом рассказали в Северо-Казахстанском общественном объединении «Наш КОД (Круг особых детей) ДЦП», куда входят около 50 человек (а в чате – втрое больше). Создала его три года назад и возглавила замечательный человек, педагог Люция САУТОВА. Её знают многие жители области по многочисленным публикациям в областных и республиканских СМИ. Журналисты писали о том, как она отчаянно боролась за жизнь своего маленького сына: возила в зарубежные клиники, преодолела все границы и преграды – и спасла. Скоро Даниалу исполнится 16.

– Сейчас у него первая группа инвалидности, – рассказала Люция. – Всю жизнь он состоит на учёте с основным диагнозом – ДЦП. Причём в тяжёлой форме, при которой мышечная масса не нарастает, а быстро истощается. По дому сын может сделать несколько шагов, но при малейшей неровности на пути падает, так как не поднимает ноги. И вот при этой форме ДЦП нам сказали, что в 18 лет у него будет вторая группа инвалидности, хотя мой ребёнок абсолютно не обслуживает себя. Не потому, что мы не можем привить ему эти навыки, а потому, что это невозможно сделать – в силу его ментального нездоровья. И вот при том, что он себя не обслуживает, не контролирует мочеиспускание, у него в 18 лет будет вторая группа инвалидности. Просто потому, что он может шевелить руками и ногами. У меня от этого шок! Как так? В ответ мне говорят, что в таком случае инвалидность первой группы нужно присваивать по психиатрии.

В такой же ситуации – мама ещё одного ребёнка с детским церебральным параличом. Ирина ДЕНИСОВА недоумевает: ДЦП – неврологическое заболевание, в психдиспансере сын на учёте не состоял. Но теперь на первый план вывели тяжёлую умственную отсталость, а ДЦП стало вроде как сопутствующим заболеванием.

– Ребёнку исполнилось 18 лет, и я теперь не знаю, в какую больницу ложиться, если потребуется поддержать его состояние, – сказала Ирина.

Реабилитация детей с ДЦП в Петропавловске оставляет желать лучшего. Но теперь повзрослевший парень остался и без неё. А ведь если нет ЛФК и массажа, если не заниматься, ребёнок быстро утрачивает важные навыки, которых добивались годами, перестаёт садиться, держать голову.

К счастью, неравнодушные люди подарили объединению, расположенному в цокольном этаже поликлиники, современные тренажёры – именно те, что необходимы ребятам с ДЦП.

Участницы объединения «Наш КОД ДЦП» пытались выяснить, когда и почему были приняты такие правила. Им ответили, что «так было всегда».

Альтернатива – оформление инвалидности по линии психиатрии – также не является гарантией присвоения первой группы. Если интеллект сохранён, поясняют мамы, то дадут вторую группу, несмотря на то что у ребёнка руки и ноги в спастике, он не может себя самостоятельно обслуживать, есть, умываться, передвигаться. У сына одной из участниц ОО – умеренная умственная отсталость, мальчик даже обучался на дому. В то же время самостоятельно сидеть он не может, у него ДЦП тяжёлой формы.

Когда пареньку исполнилось 18, родители, пытаясь сохранить первую группу, обратились к психиатрам. Но поскольку умственная отсталость у него умеренная, то всё равно дали вторую группу, несмотря на тяжёлую форму паралича.

Итак, что означает смена группы инвалидности на более лёгкую для ребёнка, который на самом деле здоровее не стал, обслуживать себя не научился и не научится? С уменьшением группы уменьшается и объём государственной поддержки. Пособие по инвалидности при первой группе несколько выше, чем при второй.

Кроме того, мамы теряют право на пособие по уходу за ребёнком-инвалидом – это 74 тысячи тенге. Чиновники считают, что ребёнок с тяжёлым ДЦП, совершенно беспомощный в быту, в уходе не нуждается. Одна из моих собеседниц рассказала, что хотела оформить себя в качестве индивидуального помощника. Но ей отказали (!), и женщина продолжила таскать на своей спине (у большинства родителей таких детей серьёзные проблемы с позвоночником) повзрослевшего, но такого же беспомощного ребёнка, не получая от государства никакой помощи.

Маме даже заблокировали бесплатный проездной, оставив только ребёнку. Хотя очевидно, что самостоятельно поехать в общественном транспорте он не в состоянии.

– Детки есть разные, кому-то нужен уход, кому-то нет, – сказала Люция. – Но в случае с детьми с ДЦП уход однозначно нужен и после 18 лет. Почему до этого возраста – первая группа, а после – она каким-то чудом превращается во вторую? Ответа я не знаю.

Чтобы выживать дальше, нужно официально признать ребёнка недееспособным и оформить над ним опекунство. Делается это через суд, на что уходит около полугода, а иногда и больше. По словам женщин, прошедших через эту процедуру, всё это время пособие по уходу они не получали.

– В суд обратиться раньше, чем ребёнку исполнится 18 лет, нельзя, – поясняет Саутова. – Судебный процесс длится долго, и все эти 5-6 месяцев, а иногда и больше, мама не только не получает выплаты по уходу, но и перестаёт быть застрахованной по ОСМС! Если вдруг потребуется медицинская помощь – она не может обратиться за ней. У нас в объединении есть мама с одной почкой. Она за год три раза лежит в больнице. Как она в связи с этим пройдёт оформление – не знаю. 18 лет – это как катастрофа! Ребёнок в глазах чиновника будто перестаёт быть инвалидом. Мы говорим об этом, но нас не слышат!

Гульмира НУРПЕИСОВА пришла на встречу со своей 17-летней дочкой. Аида настолько маленькая, что по виду ей можно дать лет пять. Мама носит её на руках, несомненно, женщине тяжело, но она с нежностью улыбается, когда смотрит на свою девочку.

– Со страхом жду, когда дочери исполнится 18, – признаётся Гульмира. – Почему нельзя заранее, до 18 лет, пройти процедуру установления недееспособности? Из-за этого семьи остаются на несколько месяцев без средств к существованию. А ведь ребёнка надо кормить, приобретать специальное лечебное питание в банках – оно дорогое, минимум на месяц 35 тысяч тенге. Это никого не волнует, получается? Проблем у нас так много, что за раз и не перечислить. Например, дефицит жизненно необходимых препаратов. Один из них – реланиум. Его нигде нет – ни бесплатно, ни за деньги. Купить невозможно. Мы вынуждены занимать друг у друга, ждать, пока кто-то привезёт. Без этого препарата – приступы, кома, реанимация. Это очень серьёзно. Мы живём как на пороховой бочке.

Мамочки ребят с ДЦП называют оказываемые услуги «недоуслугами». Если коляска предоставляется через портал социальных услуг, то это ужасная коляска, не адаптированная для детей с ДЦП. Это обычное кресло-каталка, а детям с ДЦП нужны качественные многофункциональные коляски – но стоят они от миллиона и выше. Здесь один выход – писать аргументированный отказ и бороться за приобретение в индивидуальном порядке подходящей коляски. На это может уйти восемь месяцев и больше.

Дальше встаёт вопрос: как на ней выехать? Пандусов в домах Петропавловска почти нет. Причём речь идёт не только о старых «хрущёвках», но и о новых домах. А ведь проблема касается не только детей-инвалидов с ДЦП – она может коснуться любого, говорят участники ОО. Сегодня ты здоров и силён, а завтра немощен и слаб. Сегодня ты на ногах, но не факт, что будешь стоять на них завтра.

– Хочу ещё сказать про ортопедическую обувь. Вроде как есть эта услуга, – говорит председатель объединения. – Почему бы не воспользоваться ею, если ребёнку положена ортопедическая обувь? Но не можем, потому что у нас шьют ортопедическую обувь по старым технологиям. Они сами признаются в этом. Она, мягко говоря, неудобная, надевать её на больного ребёнка нельзя. Деньги государство выделяет, но на что они уходят? Обувь можно взять бесплатно, но кому она нужна? Валяется просто. Я считаю, что должна быть монетизация услуг.

И ещё один важный вопрос касается пенсии для мам ребят с ДЦП. Большинство из них не работают, а в неполных семьях это практически нереально, так как ребёнок с таким диагнозом требует ежеминутного присмотра.

– Мне 55 лет, и я бы хотела на пенсию, но… – говорит Ирина. – Считаю, что для нас пенсионный возраст могли бы сократить. И расчёт пенсионный тоже нужно изменить. У нас пенсионных накоплений может и не быть. Какая пенсия, если нет накоплений, если мамы не работают? Назначают в итоге базовую пенсию – копейки. Приведу пример: женщине 59 лет, из них 27 лет она посвятила сыну-инвалиду. Недавно он умер. Она осталась одна – в горе, растерянности и безденежье. Пойти работать по профессии? Так она за это время утратила все свои профессиональные навыки. Моет теперь полы в школе. С какой пенсией она выйдет?

Все эти проблемы актив ОО «Наш КОД ДЦП» поднимает регулярно. Добились даже включения в рабочую группу Мажилиса по обсуждению закона о людях с особыми потребностями, но пока без особых результатов. На их предложения звучат стандартные ответы: «Надо изучить», «Надо рассмотреть».

Фото: Ⓒ Hronika.kz / Елена Чернышова.

ДЕЛИТЕСЬ СВОИМ МНЕНИЕМ И ОБСУЖДАЙТЕ СТАТЬЮ НА НАШЕМ КАНАЛЕ В TELEGRAM!